การจัดการครอบครัวที่มีบุตรป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมีย

บทคัดย่อ

พ่อ แม่ มีหน้าที่ความรับผิดชอบในการดูแลบุตรที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังหรือโรคทางพันธุกรรมเช่นโรคธาลัสซีเมีย การวิจัยครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาถึงวิธีการที่ครอบครัวรวมการจัดการดูแลบุตรที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมียไว้ในชีวิตประจำวันของครอบครัวและผลลัพธ์ที่ได้ โดยใช้แบบจำลองสมการโครงสร้าง (SEM) เพื่อตรวจสอบอิทธิพลของรูปแบบการจัดการครอบครัวทั้ง 6 ด้าน ต่อคุณภาพชีวิตด้านสุขภาพของเด็ก (HRQOL) และการทำหน้าที่ของครอบครัว เก็บข้อมูลจากพ่อ หรือ แม่ จำนวน 309 ราย ที่มีบุตรป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมียรับบริการจากโรงพยาบาลระดับตติยภูมิของประเทศไทย ผลการวิจัยพบว่า 1. พ่อ แม่ มีคะแนนเฉลี่ยด้านการดำเนินชีวิตประจำวันของบุตร ความสามารถในการจัดการดูแล ความพยายามในการจัดการดูแล ความยุ่งยากในการดำเนินชีวิตครอบครัว มุมมองต่อผลกระทบของโรคและความร่วมมือกันของผู้ปกครอง อยู่ในระดับปานกลางมีค่าเฉลี่ย 18.3, 42.6, 12.9, 34.3, 30.2 และ 29.9 ตามลำดับ 2. การดำเนินชีวิตประจำวันของบุตร มีความสัมพันธ์กับ HRQOLขณะที่ความพยายามในการจัดการดูแล ความยุ่งยากในการดำเนินชีวิตครอบครัว และมุมมองต่อผลกระทบของโรคมีความสัมพันธ์กับ HRQOL อย่างไรก็ตามความสัมพันธ์ระหว่างความสามารถในการจัดการดูแล และความร่วมมือกันของผู้ปกครองกับ HRQOL พบว่าไม่มีความสัมพันธ์กันทางสถิติ มีเพียงความยุ่งยากในการดำเนินชีวิตครอบครัว เท่านั้นที่มีความสัมพันธ์กับการทำหน้าที่ในครอบครัว 3. แบบจำลองสมการโครงสร้างพบว่าความยุ่งยากในการดำเนินชีวิตครอบครัว มีผลกระทบในทางลบต่อ HRQOLของ เด็ก (b = - 4.3 , p <.05) และการทำหน้าที่ของครอบครัว(b = -2.72, p <.05) ในขณะที่การดำเนินชีวิตประจำวันของบุตร (b = 4.18, p <.05) และความสามารถในการจัดการดูแล (b = -2.8, p <.05) มีอิทธิพลต่อ HRQOL ในเด็ก สรุปจากการศึกษามีเพียง 3 ตัวแปร ได้แก่ การดำเนินชีวิตประจำวันของบตุร ความสามารถในการจัดการดูแล และความยุ่งยากในการดำเนินชีวิตครอบครัว สามารถอธิบาย HRQOL ได้ร้อยละ 33 (R2 = 0.33) นอกจากนี้แบบจำลองนี้แสดงให้เห็นว่า ความยุ่งยากในการดำเนินชีวิตครอบครัวเพียงอย่างเดียวที่อธิบายการทำหน้าที่ของครอบครัวได้ร้อยละ 2 (R2 = 0.02) ข้อเสนอแนะ พยาบาลควรออกแบบการแทรกแซง(Intervention)เพื่อสนับสนุนให้ครอบครัวได้มีการจัดการดูแลบุตรเพื่อให้บรรลุผลลัพธ์ต่อเด็กและครอบครัว